2016

Děkujeme všem příznivcům, fanouškům a všem lidem kteří se zúčastnili nebo alespoň symbolicky byli s námi a sledovali nás na Facebooku, za úžasnou atmosféru a podporu včerejší akce „MR.DAY – Pro dobrou věc „, celému realizačnímu týmu, od ochranky přes občerstvení, až po pronajímatele prostoru budoucího divadla MíR a samozřejmě i firmám, Čechymen, Ha-Vel za připojení a  firmě M-SAT  za technickou podporu, aby jste nás mohli sledovat i on-line a vůbec všem lidem, kteří nás máte rádi a podporujete nás, za včerejší krásný večer a za pomoc, díky které se 4. 11. 2016 podařila vybrat částka  65 500 Kč….

 Tento projekt podporuje ZŠ Dolní Lhota

logo01n

 


Ahoj kamarádi a přátelé,

je to téměř rok, co jsme odehráli náš první koncert s názvem MR.DAY pro dobrou věc. Výtěžek z akce jsme společně věnovali malé Marušce, abychom alespoň trochu pomohli při realizaci její náročné rehabilitace. Částka, kterou se nám díky vám podařilo vybrat byla 22.222,- Kč. Ještě jednou všem zúčastněným díky!

Letošní ročník chceme věnovat 2 sourozencům šestiletému Matyáškovi a čtyřleté Adélce.  Obě děti trpí stejnou nemocí – vrozenou svalovou dystrofií. Akce se bude konat na novém místě – v prvním soukromém ostravském divadle Mír.
4. 11. 2016 od 19:00 hodin.

Více o jejich příběhu se dočtete v dopise jejich rodičů, který je níže.  Kromě samotných rehabilitací, na které soustavně sbírají víčka od lahví se chystají pořídit elektrický vozík, na který bychom jim rádi přispěli prostřednictvím vašeho dobrovolného vstupného na tuto akci.

Nejde pomoci všem, kteří si to zaslouží a kteří o to stojí, ale i malá pomoc je pomoc. Chcete-li se pobavit a k tomu ještě udělat něco pro dobrou věc, pak tam nesmíte chybět. Budeme se na Vás těšit.
MR.DAY

 

plakat_mrday_2016_web

Dopis rodičů Adélky a Matyáše Markových:

Dobrý den,
jsme rodiče dvou tělesně postižených dětí, šestiletého Matyáška a čtyřleté Adélky.
Obě děti trpí stejnou nemocí – vrozenou svalovou dystrofií. Příznaky nemoci začínají během prvních dvou let života.

Od prvních projevů nemoci dětí se intenzivní denní péčí a rehabilitací snažíme udržovat a zlepšovat jejich fyzickou aktivitu. Není to jenom nákup speciálních pomůcek, které jim pomáhají v rozvoji, ale i zajištění speciální individuální rehabilitace.

  • v březnu 2016 podstoupil Matyášek měsíční rehabilitační pobyt v lázních Klimkovice s doplňkovým intenzivním programem RehaKlim. Tyto speciální procedury nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění a rodiče je hradili sami.
  • Výsledek pobytu byl u Matyáška velmi pozitivní, chlapec je dnes schopen s dopomocí udělat pár kroků s berličkami
  • v období jaro-léto 2016 byla pro Adélku plánovaná další speciální individuální rehabilitaci v jejím vlastním  sociálním prostředí  (úhrada přibližně 20 000 Kč)
  • rehabilitační péče byla komplikovaná zlomeninu dolní končetiny, teprve po jejím zhojení mohla Adélka v individuální rehabilitaci pokračovat.
  • na podzim roku 2016 je doporučeno pro Matyáška  opakování  speciálního rehabilitačního programu RehaKlim v lázních Klimkovice (který již ale nehradí zdravotní pojišťovna, úhrada asi 90 000 Kč)
  • rok 2017 – zvýšené náklady pro Matyáška spojené s nástupem do první třídy základní školy
  • vzhledem k věku nemohla zdravotní pojišťovna zatím zajistit k pohybu Matyáška elektrický vozík, proto mu ho rodiče zakoupili z vlastních zdrojů za nemalé finanční pomoci celé rodiny, známých a dalších hodných lidí, kteří na nákup přispěli.
  • V roce 2017 však nastane potřeba řešení stejně finančně náročného problému i u Adélky.

Onemocnění začíná pomalým postupným, ochabováním jak kosterních svalů, tak i hladkého svalstva. Ochabnutí dýchacích svalů a bránice vede k útlumu dýchání a za dítě musí dýchat přístroj. Po těžkém zápalu plic musela být na tento přístroj napojena i Adélka. Adélka je na dýchací přístroj odkázána 24 hodin denně a pronájem přístroje pro domácí umělou plicní ventilaci ji hradí její zdravotní pojišťovna. Rovněž výživu ji zajišťuje maminka za pomoci sondy zavedené do bříška.

Matyášek, i když je starší, je na tom fyzicky trochu lépe. Sedí, dnes se pohybuje na odrážedle, ale po opakovaných rehabilitačních pobytem v lázních je schopen s dopomocí udělat už i pár kroků a těší se do školy. V současné době neexistuje léčba, která by nemoc vyléčila, ale pouze léčba, která nemoc zpomaluje a léčí doprovodné projevy – tedy léčba symptomatická. Léčebný plán si vyžaduje spolupráci lékařů různých odborností jako např. dětského neurologa, pneumologa, kardiologa, očního lékaře, fyzioterapeuta, ortopeda a dalších odborníků.
Tahle péče je hrazena ze zdravotního pojištění.

Děti však potřebují pravidelné denní cvičení, aby se předcházelo rozvoji svalových spasmů, ztrátě motorických funkcí, bolesti, deformitám kloubů nebo ztrátě schopnosti vykonávat běžné denní činnosti. Výrazného zlepšení se dosahuje i po intenzivní komplexní rehabilitaci během lázeňského pobytu s možností cvičení ve vodě či plavání.
Ne všechny rehabilitační procedury jsou však hrazeny v takovém množství ze zdravotního pojištění.

Jak dětem, tak i samotným rodičům usnadňují život různé kompenzační pomůcky, které ulehčují vykonávání běžných denních aktivit. Jiné typy pomůcek mohou být potřeba pro usnadnění přesunování, konzumace jídla a pití, komunikace, otáčení na lůžku, hygieny a koupání.
Jen některé z těchto pomůcek jsou však hrazeny ze zdravotního pojištění. Ostatní si rodiče musí zajišťovat z vlastních zdrojů.

Neméně důležitý v péči o tyto děti je i psychosociální aspekt. Děti mají své touhy a přání tak jak jejich vrstevníci a rodiče se jim snaží maximálně vše vyplnit. U Matyáška v rámci přípravy na povinnou školní docházku se musela zajistit návštěva předškolního zařízení, kterou absolvoval za přítomnosti asistentky v letech 2015 – 2016. Tato příprava proběhla bez větších problémů hlavně na základě zajištění speciálního nábytku, dopravy a asistenční služby, které byly rovněž předmětem úhrad rodičů.

Poslední desetiletí přineslo obrovský pokrok v péči o tyto nemocné. Vypracování standardů a možných léčebných postupů přispívají k naději do budoucna, že se bude kvalitu života takto postižených dětí jen zlepšovat. Život se svalovou dystrofií není cestou přímou, spíše se vine ve spirále od problému k problému, míří vpřed, pak zas zpátky, zas a zas. Během této cesty je velmi důležité věnovat neustávající pozornost péči a trpělivost zdravotním, emocionálním, praktickým a duchovním potřebám, podporovat a obohacovat jak život postiženého, ale i těch, kteří se nejvíce podílí na jeho péči.
Péče o tyto děti je nejenom časově, fyzicky a psychicky náročná, ale v neposlední řadě i finančně náročná, protože i když zdravotní pojišťovna velkou část zdravotní péče hradí, státní příspěvky řeší část sociálních problémů – zůstává stále velká část individuálních problémů a potřeb, které u zdravých dětí nikdo řešit nemusí. Právě proto, že to jsou problémy individuální, jsou i finančně velmi náročné.

Návrat maminky do práce z mateřské dovolené nelze již předpokládat a finanční zabezpečení rodiny bude zajišťovat pouze otec.
Proto budeme vděčni za jakoukoliv finanční podporu jako projev empatie s dětmi, ale i starostlivými rodiči.

Děkujeme.

 

 

email

Comments are closed.